Európsky priestor pre zdravotné údaje (EHDS) sľubuje, že kľúčové informácie o pacientoch budú dostupné naprieč EÚ. Kameňom úrazu však zostáva motivácia poskytovateľov zapisovať kvalitné dáta a odstrániť papierové duplicity bez toho, aby utrpela bezpečnosť. Na obzore sú aj termíny: pacientsky sumár a eRecepty do roku 2029, širšie klinické datasety do roku 2031.
Zápisy do eZdravia: medzi povinnosťou a motiváciou
Legislatíva už dnes prikazuje viesť záznamy v elektronickom zdravotníctve a zdravotné poisťovne podmieňujú platby zapisovaním. Prax ukazuje, že samotný príkaz nestačí a dôležitá je aj vnútorná motivácia lekárov – zmysluplné využitie dát a menej duplicít. Odborníci sa zhodli, že treba odbremeniť personál od „robiť aj papierovo, aj elektronicky“, inak čas žerie byrokracia namiesto pacientov.
Stále platí povinnosť tlačiť a dlhodobo archivovať papierovú dokumentáciu, hoci dáta už existujú digitálne. Volanie po zmene legislatívy je preto hlasné: ak chceme zdieľanie údajov, musia byť jednotne štruktúrované a zároveň nesmie ísť o dvojnásobnú prácu. Bezpečné šifrovanie a ochrana citlivých údajov sú pritom nevyhnutnosťou, keďže zdravotné dáta sú mimoriadne cenné.
Ako bude prúdiť zdravotná dokumentácia cez hranice
Česká republika už prevádzkuje národné kontaktné miesto a bežne si vymieňa eRecepty s niektorými štátmi, napríklad s Chorvátskom a Poľskom; so Slovenskom sa spolupráca pripravuje. Slovensko má podľa expertov robustnejšiu národnú infraštruktúru, Česko zas čelí výzve decentralizovaných dát u poskytovateľov. Cieľ je jasný: posielať údaje v dobrej kvalite a v porovnateľných štruktúrach, inak hrozí „dátový guláš“.
Do roku 2029 má medzi štátmi EÚ prúdiť pacientsky sumár a údaje o predpisoch a výdaji liekov, do roku 2031 pribudnú laboratórne výsledky, skríningy a správy z hospitalizácií. Pacientsky sumár obsahuje napríklad užívané lieky a alergie a môže ušetriť vyšetrenia i peniaze, najmä pri ošetrení v zahraničí. Silným motorom môže byť tlak zdola od pacientov a zhora od poisťovní: ak dáta nie sú zapísané, systém nefunguje a benefity sa strácajú.
Použiteľnosť, bezpečnosť a druhotné využitie dát
Úspech závisí od toho, či budú systémy pre zdravotníkov skutočne použiteľné. Dodávatelia softvéru musia ergonomicky zabudovať kódované, štruktúrované dáta, inak sa vytvoria dva „svety“ – jeden pre lokálnu prax a druhý pre cezhraničné dáta. Ambíciou je do roku 2031 výrazne zharmonizovať semantiku a číselníky tak, aby sa formáty približovali jednému jazyku dát.
Pri prístupe k zdravotným údajom bude platiť vysoká úroveň overenia identity; mobilné riešenia môžu uľahčiť prihlásenie, no bezpečnostné nároky ostanú prísne a štáty si musia navzájom dôverovať v ochrane dát. Masová digitalizácia starých papierových kariet sa nechystá, dôležité je kvalitne plniť kľúčové štruktúry odteraz. Pre sekundárne využitie vzniknú v štátoch orgány posudzujúce žiadosti o anonymizované datasety; platiť budú pravidlá GDPR, katalógy datasetov a časové lehoty, pričom žiadosti vo verejnom záujme možno aj zamietnuť, ak nespĺňajú podmienky. Popri technike čaká krajiny veľká organizačno-legislatívna úloha, aby pravidlá fungovali doma aj v celej Únii.
