Máme hory zdravotných údajov, no len ich zlomok premieňame na lepšiu starostlivosť. Európsky priestor pre zdravotné údaje (EHDS) sľubuje túto rovnicu zmeniť – ak spojíme ochranu súkromia s rozumným zdieľaním. Pozrime sa, prečo sa to oplatí a aké prekážky treba zvládnuť.
Dát je veľa, využitie je slabé
V zdravotníctve sa denne hromadia obrovské objemy informácií. Často však zostávajú roztrúsené v systémoch, kam má niekto prístup a iný nie – a ich reálne využitie pre pacientov, nemocnice či vedu je nízke. Výsledkom je, že rozhodujeme pomalšie a s menšou istotou, než by bolo možné. Pritom práve údaje sú palivom zmeny.
Tempo práce s dátami v Európe prudko rastie. Hodnota dátovej ekonomiky stúpla z približne 300 miliárd eur v roku 2018 a do roku 2025 sa očakáva viac než 800 miliárd, kým podiel profesionálov pracujúcich s dátami má vzrásť z 50 na 65 percent. Ignorovať tento trend by bola chyba, najmä v oblasti zdravia, kde rozhoduje presnosť a rýchlosť. Kto nenasadne na vlnu, zostane pozadu.
Čo prináša EHDS: bezpečne zdieľané údaje pre lepšie zdravie
EHDS má ambíciu zmeniť pravidlá hry vytvorením bezpečného a vzájomne prepojeného prostredia pre zdravotné dáta. Opiera sa o práva pacientov na súkromie a o ich zapojenie do rozhodovania, kto a na čo ich údaje využije. Zároveň podporuje vzájomnú výmenu informácií naprieč systémami a krajinami a prináša kvalitnejšie, aktuálne dáta pre výskum a inovácie. Takéto nastavenie je základom dôvery aj pokroku.
Čo z toho plynie v praxi? Lepšia zdravotná starostlivosť vďaka ucelenému prehľadu o pacientovi, rýchlejší výskum, ktorý pracuje s aktuálnymi údajmi, a efektívnejšia prevádzka nemocníc. Silnie aj verejné zdravotníctvo, pretože v krízach rozhodujú včasné a presné dáta. A napokon, vzniká živý inovačný ekosystém, ktorý prirodzene priťahuje investície do nových zdravotníckych technológií.
Riziká a praktické kroky k úspechu
Sľubný koncept má aj tienisté stránky, o ktorých treba hovoriť otvorene. Fragmentácia údajov, prehnaná interpretácia pravidiel ochrany súkromia (u nás často pod hlavičkou GDPR), technické nároky a čas potrebný na prípravu, ochota pacientov zdieľať dáta a napokon zosúladenie legislatívy – to sú hlavné výzvy. Každá krajina bude potrebovať vlastné tempo a realistický plán. Bez nich sa potenciál neodomkne.
Autori odporúčajú päť krokov: harmonizovať formáty, vytvoriť funkčné prostredie pre bezpečné ukladanie a zdieľanie, zaviesť technické normy, zlepšiť mechanizmy a platformy a implementovať riešenia pre analýzu údajov. Plus jedno navyše: prijať nevyhnutné legislatívne úpravy. Odkaz na záver znie jasne – prijať EHDS opatrne, no optimisticky, spolupracovať a chrániť osobné údaje tak, aby dostupnosť informácií nebola ochromená; byť otvorení, no bezpeční.
